“同学们,我们班有几名女生?”一堂生活数学课上,南海区星辉学校老师黄一恒抛出问题。对面,是7名年龄10到15岁的学生,有人沉浸在自己的世界里,有人拍打桌椅后被助教制止,无人回答。
在距离南海区星辉学校约25公里的桂城,佛山星儿特殊教育中心自闭症康复老师黎雪莹走进教室里。见到她,孩子们七嘴八舌地分享日常:“黎老师,我想放一首喜欢的歌。”“老师,我要去参加歌唱比赛!”
黄一恒和黎雪莹的班里,都有一群“来自星星的孩子”——孤独症儿童。孤独症,也就是人们常说的自闭症,患有孤独症的孩子,人们称他们为星儿。

黎雪莹正在上课。受访者供图
在南海,像黄一恒、黎雪莹这样的“守星人”不在少数。发音、识数、写字,这些普通人眼中的简单小事,他们要日复一日地教,星儿才学得会。在他们年复一年的干预指导下,星儿才有了分享日常的习惯,掌握了一定的生活技能、认知能力和社交水平,逐渐融入家庭和社会。
4月2日是世界孤独症日(也叫“世界自闭症日”),佛山星儿特殊教育中心发起“全城亮灯”活动,在佛山12个地标建筑点亮蓝灯,呼吁关注孤独症人士。珠江时报记者也走进特教机构,看特教老师、孤独症康复师如何与星儿风雨同舟,点亮暗夜。
“专业,更专业,才能帮到他们”
黄一恒是五三班的班主任。走进五三班,就能发现这间教室和普通教室不同:进门处一角有张办公桌,上面摆放着黄一恒的教具,课桌位于教室正中央,“这样我就能及时观察发现学生的异常情况。”
班主任办公桌设在教室里,是基于安全、教学等综合考量。除了硬件设施,特教机构内的师资配备、课程设置等各方面,都透露着对专业性的追求。
小班化教学,在特教机构很常见。以南海区星辉学校为例,该校本学期有173名学生,教职员工79名,师生比约为1:2.2。而佛山星儿特殊教育中心的康复老师和学生比例为1:2.5。
师生比高,并不代表着老师的工作量小。黄一恒所带的五三班,是重度智力障碍和孤独症学生集中的班级,需要2-4名老师跟进。“上课时,我负责知识传授,还有一个助教辅助。”黄一恒指了指角落的办公区说,其他没有教学任务的老师会在这里办公,学生有异常时也能补位协助。
教学能力,是另一把专业的标尺。
黄一恒的同事蒙敬佩大学学的是特殊教育专业,课程涵盖教育学、心理学、医学等学科。蒙敬佩说:“我们和普通老师一样,都是专业的人,做着专业的事。只不过我们教的孩子比较特殊,要通过教育引导他们融入校园、融入社会。”
蒙敬佩现在带的班,是一路从二年级带到六年级,“每个学习阶段,学生都有不同的问题,我们要掌握的专业知识也不同。”在低年级,她的教学重点是与医学有关的康复训练、情绪行为训练;目前的教学重点是学科知识和生活技能传授;进入七年级,就会有职业准备课程。

蒙敬佩上生活技能课。受访者供图
加入佛山星儿特殊教育中心12年,黎雪莹也发现,中心的专业教学能力越来越高。例如,根据学生康复能力进行分班,课程设置也更加精细化,如设有一对一康复训练、融合教育等特色课程。
该中心还有一面宣传栏,墙上满是康复老师的证书证明。黎雪莹“充电”时考取的孤独症康复人员上岗证、ABA孤独症康复专业技能培训证等证书也在上面,“我们具备了更加专业的教育能力,对孩子的帮助会更大。”
“泯然众人”,已是他们最大的骄傲
“特教老师很难体会到‘桃李满天下’的喜悦,但是通过干预指导,学生也会带给我们源源不断的惊喜,让我们体会到另一种成就感。”黄一恒说。这也是所有“守星人”的心声。

黄一恒教学生叠被子。受访者供图
当看到小琳(化名)吃下米饭、蓄起长发的一刻,自豪和喜悦之情洋溢在蒙敬佩脸上。
小琳是重度孤独症儿童,刚入学时,小琳的妈妈就向蒙敬佩表达了饮食上的担忧:“孩子一粒米都没吃过,因为不喜欢粗糙的食物,吞下去的食物都要很精细,或者是流食。”蒙敬佩观察发现,小玲不仅饮食喜好明显,而且存在流口水的问题,为了保持卫生,妈妈一直给她留短发。
想要改变,需要生理和心理的双重干预,蒙敬佩便把小琳排到自己的语训小组课上,从口肌训练开始,用压舌板慢慢地刺激小琳的口腔,并在她表现良好时及时给予肯定。
数月过去,小琳的口腔得到有效锻炼,她对多数食物的排斥行为也逐渐减弱,如今,她能吃下一碗米饭,还能吃瓜果和肉类,也不会流口水。当蒙敬佩将小琳吃饭的视频发给她的妈妈,对方又惊又喜,还说要帮小琳蓄长发:“她也是爱美的小女孩。”

蒙敬佩帮学生扎头发。受访者供图
一点点地量变,质变也变得不再遥远。
王一丁(化名)是黎雪莹的一名学生,2岁时就由黎雪莹带着做康复培训。
黎雪莹用了2年时间教她生活自理,其中学会上厕所就用了半年。黎雪莹又用了2年时间教她开口表达,从两三个字的问好,到生活用语、功能性用语,一遍遍地教;再用2年时间教她学习写字,拼音、组词、造句,一字一句地写……
“听起来很简单,但这6年的艰辛,只有我知道。”如今,王一丁在普通小学上学,有朋友,也会分享校园生活、表达愿望,“泯然众人”,却是黎雪莹的骄傲。
学生文文(化名)也是南海区星辉学校德育主任梁老师的骄傲。他记忆力很好,尤其喜欢烘焙菜谱,面粉加几克、糖加几勺,他都能精准地记得,还利用周末在家练习。
一次次尝试,文文的手艺变得越来越好,还会与人分享。“这对星儿来说真的很不容易。”梁老师说,看着越来越多的学生融入社会、掌握谋生手段,这是她作为特教老师获得的最大成就感。
“孤独不可怕,怕的是不被理解的孤独”
孤独症儿童就像天上的星星一般孤独,是地上的“守星人”用专业知识和辛勤付出点亮他们。但是,无论是开始闪烁的“星星”,还是孜孜不倦的“守星人”,走出特教机构的“象牙塔”的他们,总会收到异样的眼光。对他们来说,这才是最伤人的“孤独”。
“他们总说我的孩子没家教。”黎雪莹经常听到来自孤独症患儿家长的抱怨,这种尖锐言语最常出现在公交车上。
坐车就要坐在座位上,没有座位就会吵闹,是许多星儿的刻板行为。“因为许多孩子的体型是少年、成年,不明缘由的乘客就会甩下一句‘没家教’。”每当听到这样的抱怨,黎雪莹的心里也很不是滋味,却又无可奈何。
有时候,黎雪莹带着孩子们到公园、市场里学习活动,还会听到一些闲言碎语。
“我可以对偏见视而不见,但是家长很难做到。”在黎雪莹看来,旁人无心的话、厌恶的表情,就像一把把小刀扎在星儿及其家长的心上。
正因如此,一些本可以上普通学校的星儿抗拒上学;一些家长害怕让孩子接触社会,认为将孩子留在身边才是最好的保护。但事实上,孩子长期远离社会,只会产生更加不利的影响。黎雪莹直言,只有社会对孤独症人士多一点包容,他们的融入之路才会更顺畅。
对于外界的偏见、误解,蒙敬佩也深有体会。“偏见和误解不仅仅指向学生,也指向老师。”当蒙敬佩介绍自己是特教老师时,多数人的第一反应是“轻松,看着孩子吃好喝好就行”。尽管如此,蒙老师还是会耐心地解释和科普,让更多的人尊重孤独症人士,了解特教老师存在的意义。
他们正为此做出努力。疫情前,南海区星辉学校每周会举办一次校园开放日,通过近距离接触,让大众对特殊学生的认识更真实和深刻,他们也会将见闻带出学校,影响社会。
每年世界孤独症日期间,佛山星儿特殊教育中心也会举行主题活动。今年,除发起“全城亮灯”活动外,该中心还制作了点亮蓝灯H5,科普孤独症发病率、常见误解等知识,号召大家尊重差异,点亮希望。截至4月2日10时,已有1.07万人点亮蓝灯。
策划/统筹 珠江时报全媒体记者 杨慧
文/珠江时报全媒体记者 杨慧 周钊泷