日前，佛山市医疗保障协会举办了“佛山市苯丙酮尿症多层次医疗保障政策探索研究项目结题会暨佛山市罕见病慈善救助和综合服务试点项目启动仪式”。项目自今年起落地至佛山市妇幼保健院儿科门诊，目前已完成场地配套、人员到岗、宣传推广等筹备工作，正式进入试运行阶段。

据了解，该项目由佛山市医疗保障协会联合北京病痛挑战公益基金会、佛山市妇幼保健院共同发起，贯彻佛山市罕见病医疗保障政策，充分发挥慈善力量参与多层次医疗保障和精细化服务的优势，发挥社会工作者资源链接和服务管理的优势，将为构建我市罕见病患者的多层次医疗保障体系提供经验。

该项目将协同市内诊疗专家、护士、医务社会工作者等形成罕见病协作团队，为患者提供政策宣传、经济援助、疾病管理、家庭支持等服务，形成罕见病患者综合支持模式。

佛山市妇幼保健院副院长刘志刚作为医疗机构代表出席会议。他表示，罕见病高发于儿童期，佛山妇幼作为佛山市妇幼保健业务指导中心，加入该项目为罕见病患儿及家庭提供更多关爱和医疗帮助责无旁贷。

佛山妇幼是全市儿科医学质量控制中心、市新生儿疾病筛查中心所在单位，儿科门诊服务量及新生儿疾病筛查样本量常年稳居全市首位。医院拥有技术精湛临床医疗团队，建立了产科、胎儿实验室、产前诊断、新筛中心、新生儿科、儿科、儿童保健科、外科等全生命周期的罕见病监控防治体系，提供筛、诊、治、遗传咨询的一条龙医疗服务，为罕见病患者的诊治提供便利，避免延误治疗时机，提高罕见病患者及其家庭生活质量。

此外，佛山市新生儿疾病筛查中心还建立了完善的新生儿疾病筛查的召回、复查、确诊、随访体系，并开展多项免费治疗项目，为出生缺陷患儿的治疗打下坚实基础。

文丨张晓辉

编辑丨冼子晴